Tradicionalmente la literatura ha reflejado una relación de 1 mujer por cada 4 hombres en la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo. De tal forma que se han considerado los TEA como un trastorno “de chicos”. Además, se ha asociado el autismo en mujeres a mayores niveles de discapacidad intelectual, es decir, se ha asociado autismo en mujeres con niveles mayores de severidad, necesidades de apoyo y dependencia. En esta línea, la cifra de prevalencia habitual en personas con autismo de alto funcionamiento (anteriormente, Asperger) es de 15 hombres por cada mujer. Se ha hablado incluso de que el sexo femenino podría ser un factor de protección ante el desarrollo de los TEA.
Sin embargo, empiezan a oírse cada vez con más fuerza voces que pretenden llamar la atención acerca de que lo que realmente podría estar ocurriendo es que las herramientas de diagnóstico que se utilizan habitualmente para el diagnóstico de los TEA no sean sensibles al perfil de sintomatología presente en las mujeres que presentan este trastorno, que sería de naturaleza diferente al cuadro de síntomas que presentan los hombres. En su estudio de 2011, Lai y colaboradores encuentran que, si bien durante la infancia niños y niñas con TEA presentan sintomatología similar, con el paso de los años se produce una diferenciación: las mujeres presentarían más síntomas sensoriales, menos dificultades de tipo sociocomunicativo y más conciencia de sus síntomas autistas. Las mujeres con TEA parecen tener también mayor interés por la interacción e iniciativa para la formación de amistades, así como mejores capacidades de imitación de comportamientos sociales (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006). Además, presentarían intereses menos llamativos y menos conductas estereotipadas.
Algunas investigaciones parecen señalar que existe una proporción significativa de mujeres con TEA que no están siendo identificadas, y/o cuyas dificultades pueden ser enmascaradas o confundidas con otro tipo de trastornos como trastornos de la alimentación, depresión, ansiedad… (Brugha, 2016).
Este perfil de funcionamiento diferencial y la confusión con otro tipo de dificultades podría estar ocasionando un infradiagnóstico de las mujeres con TEA. Podríamos estar omitiendo el diagnóstico de muchas mujeres, con las graves consecuencias que esto ocasionaría para su desarrollo y la adquisición de adecuados niveles de calidad de vida.
Cuando no detectamos, fallamos en la administración de apoyos, con las subsiguientes consecuencias: Abuso sexual (por vulnerabilidad específica por ser mujer con TEA no diagnosticada, Bargiela, 2016); bullying, ansiedad y trastornos afectivos; dificultades en la gestión de la propia vida y pérdida de independencia; fracaso social, familiar y laboral; aislamiento; y resistencia al tratamiento cuando aparecen síntomas secundarios de depresión, ansiedad o alteraciones de la conducta alimentaria.
Afortunadamente, ya hay foros donde mujeres con autismo (véase http://mujerestea.com/) comparten las dificultades encontradas antes del diagnóstico para interpretar sus dificultades en distintos ámbitos de su vida y el cambio que supuso recibir el diagnóstico y contar con ayuda especializada. Autism in Pink es un proyecto Europeo, que trata de dar visibilidad y fomentar el conocimiento sobre el autismo en las mujeres. Lana Grant es una mujer con TEA que reivindica más concienciación en los equipos profesionales sobre el autismo en las mujeres, y apoyos específicos en determinados ámbitos, etapas y procesos vitales como el embarazo y la maternidad. Y en territorio nacional, María Merino y otras profesionales de la mesa de trabajo de mujeres con TEA de AETAPI están desarrollando un trabajo que da ya frutos como la Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo.
Estas son solo algunas muestras del creciente interés que suscita este tema a nivel nacional e internacional. Pero tenemos que seguir avanzando: tenemos que mejorar las herramientas de detección y diagnóstico, fomentar un mayor conocimiento y conciencia entre los profesionales, y desarrollar programas de prevención del abuso, acompañamiento y capacitación en las distintas facetas de la vida. Y para todo esto es esencial conseguir el compromiso por parte de todos los agentes sociales (comunidad científica, responsables del desarrollo de políticas públicas, organizaciones del movimiento asociativo…) en el desarrollo de actuaciones concretas y tangibles dirigidas a promover la igualdad de género también en este ámbito.
Julia Robles
Psicóloga – Directora de HoDARI
Otros enlaces de interés:
https://www.youtube.com/watch?v=k9jTcgDj-V4
https://autismodiario.org/2012/05/14/autism-in-pink-proyecto-europeo-de-concienciacion-del-autismo-en-mujeres/
http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/rostros-ocultos-mujeres-con-trastorno-del-espectro-del-autismo
http://www.sinteno.es/nace-cepama-mujer-y-autismo/
https://www.rtve.es/alacarta/audios/soy-mujer-soy-autista/soy-mujer-soy-autista-capitulo-1-carmen/5285753/
https://www.facebook.com/aspielsando/