Diagnóstico temprano en los TEA: Cuestión de responsabilidad y ética profesional

Diagnóstico temprano en los TEA: Cuestión de responsabilidad y ética profesional

Imaginemos esta situación: Un niño llega a casa explicando a sus padres que no ve bien en clase. Que cuando le toca estar sentado más allá de la segunda fila no es capaz de distinguir lo que pone en la pizarra. No puede seguir las explicaciones del profesor, ni siquiera atina a levantar la mano para preguntar porque no ha podido seguir ninguno de los contenidos de la clase. La materia avanza día tras día y su desfase en relación al resto de sus compañeros es cada vez mayor. Si sigue así perderá el año académico. Las consecuencias de esta situación, en caso de no resolverse, pueden ser graves. 

Hay que ponerse manos a la obra. El paso lógico que vendría a continuación y que cualquier adulto barajaría como la mejor opción es encontrar al profesional que pueda evaluar el problema. Acudimos entonces al oftalmólogo. Este especialista, gracias a sus conocimientos y a que cuenta con las herramientas técnicas apropiadas, determina que el niño tiene 2,5 dioptrías en ojo derecho y 3,75 en ojo izquierdo de miopía. Comunica los resultados de la exploración a los padres del niño y explica las distintas opciones para, si no acabar con el problema (la miopía seguirá estando ahí), limitar las consecuencias negativas que este problema de visión está ocasionando en la vida del niño. Entre las opciones cualificadas que plantea el especialista (distintos tipos de cristales, lentillas, etc.) los padres y el niño podrán escoger la que más se ajusta a sus necesidades, estilo de vida, gustos y preferencias.   

Ha sido un proceso relativamente claro, sencillo y trasparente, ¿cierto?

En el caso de las condiciones del desarrollo en general, y de los trastornos del espectro del autismo en particular, puede que el proceso no sea tan sencillo, pero sí debería ser claro y trasparente.

¿Qué dificultades nos encontramos en el proceso diagnóstico de los trastornos del espectro del autismo (TEA)?:

  • Sus manifestaciones son complejas y globales, y condicionan el funcionamiento de la persona que lo presenta en varias facetas de su vida y de su desarrollo, por lo tanto no es fácil de reconocer.
  • No disponemos de pruebas médicas para determinar la presencia de estas condiciones. El diagnóstico de autismo es de carácter clínico: el especialista debe recoger información mediante la observación directa y la entrevista sobre la sintomatología de la persona evaluada y su desempeño en diferentes áreas de desarrollo.
  • La complejidad del proceso puede hacer que se alargue a varias horas o a varias sesiones.
  • Para poder emitir un diagnóstico, el especialista debe contar con experiencia clínica, debe estar al tanto de los avances en la investigación, debe estar actualizado en el uso y manejo de los manuales diagnósticos vigentes (DSM-5 y CIE-11) y debe estar capacitado para la aplicación e interpretación de herramientas específicas para el diagnóstico de los TEA*. Todos estos requisitos hacen que no abunden los profesionales capacitados para emitir un diagnóstico de este tipo de condiciones.

Por tanto, sí. El proceso diagnóstico de un niño con TEA tiene sus complicaciones. Pero no añadamos más. Como profesionales es nuestra obligación poner de nuestra parte para facilitar el proceso. ¿Nos parecería lógico que un oftalmólogo determine la existencia de una miopía sin aplicar el protocolo adecuado de evaluación, sólo echando un vistazo al niño? ¿Cómo reaccionaríamos si en la óptica nos dijeran que no es tan urgente evaluar la vista del niño ahora, que ya lo haremos más adelante? ¿Os imagináis que el especialista evalúe la vista del niño pero no le diga a los padres cuántas dioptrías tiene? ¿O que anime a la familia a esperar un tiempo antes de hacerle las gafas? No, ¿verdad? Si nos resulta impensable en el caso de los problemas de visión, no lo hagamos tampoco ante posibles dificultades del desarrollo.

Si una familia está preocupada por el desarrollo de su hijo evitemos frases como “no te preocupes”, “cada niño es diferente”, “ya verás cómo no es nada”, o la tristemente famosa “hay que esperar…”. Si una familia tiene una preocupación, recojamos sus observaciones y ayudémosle a encontrar el profesional adecuado.

Si somos especialistas en desarrollo y podemos emitir un diagnóstico, hagámoslo. Si el niño es pequeño o tenemos dudas acerca de su evolución expliquémoslo claramente a la familia. Digámosle con claridad lo que observamos ahora y el tipo de ayuda que deberían proporcionar al niño en este momento, ayudémosles a buscar los recursos. Y citémosles más adelante, para monitorizar la evolución del niño.

Hablemos con sensibilidad, consideración y afecto con las familias, pero nunca posterguemos el diagnóstico, ni tampoco ninguneemos su necesidad de saber o quitemos importancia a que el niño presente una u otra condición. Con esta actitud paternalista, lejos de proteger a la familia, estamos limitando su capacidad de afrontamiento, les estamos condenando a la angustia de no saber y al abismo de imaginar y temer. Desde esta posición es imposible tomar el control y actuar con criterio. Nuestro papel no es proteger o pensar por nadie, nuestro papel es informar, capacitar, asesorar y acompañar.

Existe el miedo al estigma de la etiqueta diagnóstica. Sin embargo, el autismo no desaparece por no llamarlo por su nombre mientras que, afortunadamente, las dificultades asociadas al autismo sí que desaparecen en gran medida cuando damos a la persona que lo presenta los apoyos que necesita y capacitamos a su entorno para entender y convivir exitosamente con esa persona.

El camino de las familias de personas con TEA será largo. En demasiadas ocasiones, en el pasado, ha sido cuesta arriba, oscuro y lleno de obstáculos. Demos un paso adelante y contribuyamos entre todos a que, de ahora en adelante, y cada vez más, sea un paseo luminoso, suave y agradable.

*Nota:

En estos momentos, si bien la investigación sigue avanzando para intentar desarrollar instrumentos de aplicación más fácil y rápida, sólo el ADOS-G y el ADI-R se consideran gold standard para el diagnóstico de TEA. Así lo avalan numerosos estudios de investigación como este.

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