El contexto donde pasa la mayor parte de su tiempo un niño es su familia. La familia es el sistema más influido por la presencia de un menor con necesidades especiales y la familia es la interesada número uno en que esa niña o ese niño evolucione, aprenda y se adapte a todas las exigencias que plantea el día a día. Sin embargo, en muchas ocasiones, desde los servicios clínicos y educativos dejamos a las familias al margen: simplemente les informamos del trabajo que estamos haciendo con sus hijos e hijas y, a veces, hasta informar se nos olvida.

Sin embargo, hay muchas razones para cambiar este modelo.

La experiencia clínica nos dice que el pronóstico mejora cuanto mayor es la implicación familiar (Rivière, 1997). Además, contamos con innumerables artículos de investigación documentando el impacto de la familia en distintas facetas del desarrollo infantil: el desarrollo del talento, la conducta, el desarrollo afectivo y del lenguaje, las competencias mentalistas, la personalidad, el estilo de apego, las relaciones que desarrollan y un largo etcétera.

También está documentada la capacidad de los familiares para planificar, poner en marcha, evaluar y revisar objetivos de enseñanza (modelo ESDM).

Además, en el caso particular de los chavales con TEA, sabemos que las intervenciones deben ser individualizadas, ajustadas a su perfil único de debilidades y, sobre todo, fortalezas (no valen, por tanto, programaciones generales), y en todos los entornos naturales donde presentan desafíos o necesidades. Sabemos también que necesitan una intervención intensiva que no es fácil de conseguir ni de pagar si tiene que ser administrada por profesionales.

Por último, tenemos datos sólidos que apuntan a que incluir los estilos, valores, preferencias, prioridades y objetivos de las familias en la intervención aumenta la efectividad de los programas, reduce el estrés e incrementa la percepción de autocontrol y satisfacción de los familiares. 

Pero la razón más evidente es la ética: las familias tienen derecho a conocer toda la información sobre sus hijos e hijas y a capacitarse para potenciar su desarrollo al máximo. Son los mejores conocedores de sus hijas e hijos y no hay mayor motivación que la suya a la hora de potenciar sus fortalezas y superar los obstáculos.

Superemos, por tanto, el modelo de experto y vayamos hacia modelos donde el niño o la niña, la familia y los profesionales constituyamos un equipo, un grupo de apoyo, orientado a mejorar la vida de las personas con necesidades especiales desde su propia perspectiva y desde la de las personas que mejor les conocen.

Julia Robles
Psicóloga – Directora de HoDARI